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拜耳总部对万他维退出中国做出回应

来源:E药经理人 更新时间:2015/12/22
    上周,E药经理人在报道了《万他维退出中国记》之后,收到各种的反馈,业界和公众在关注肺动脉高压患者人群的同时,也在寻求罕见病用药的中国式解决方案:纳入医保是被众所关注的一种方式。但是同时,我们也观察到,在整个罕见病用药的医药环节中,不仅仅是制药企业,还有政府、慈善组织、支付方、NGO等等,各方的缺位都很明显,这些复杂的因素导致了,罕见病患者无药可医,求助无门的困境。

据最新获得的拜耳总部关于万他维退出中国事件的回应:虽然拜耳并没有承诺万他维不再退出中国市场(此前,相关媒体的解读有误),但是拜耳称正在评估如何确保中国患者获得万他维的方案。

如果依照此前的药企步骤,目前仍然在接受万他维慈善援助赠药的这100名患者每天都在递减,如果等到明年3月,可能所有的患者都会断药。

1拜耳总部终于回应

在万他维退出中国事件发酵了一个多星期之后,拜耳全球肺动脉高压推广团队负责人马尔科姆·艾利森在12月19日给爱稀客发来了回信。

以下为回信中主要内容摘译:

“首先,请允许我向您保证万他维现在还没有退出中国市场,中国患者仍然可以买到。”

“通过这一项目,万他维得以让超过1000名患者在每月平均费用低至5500元的情况下被获得。据我们所知,项目现在大约有100名患者。”

“我们将和我们的合作方中华慈善总会一起,确保我们的合作项目继续按照计划为中国患者所用。”

“目前我们正在评估如何才能最好地确保中国患者可及的方案之中。”

“我们真诚地为所引起的任何不幸道歉。”

在收到回复后,爱稀客在12月20日星期日给拜耳发出回信。

以下为回信中主要内容:

1、有1名去世患者家属认为,患者的去世与万他维慈善赠药项目停止有直接关系,8名以上患者反映目前使用其他替代药品但效果不佳,生活质量明显下降。我们要求,拜耳应首先保证目前仍然在使用万他维的患者可以继续申请到慈善用药,以保证他们的生命安全。

2、保证中国市场上万他维的供货持续下去,以确保医生在给患者进行右心导管检查的急性血管扩张试验时可以有万他维使用。

3、请拜耳公司尽量与中华慈善总会协商妥善解决此事,以更好的方式保证患者用药需求和企业利润。

4、如能妥善处理此事,爱稀客愿意联合中国的患者和医生,共同推进万他维及其他肺动脉高压药物早日纳入医保。

2谁来救救我们?患者困境因多方缺位导致

湖南省益阳市的特发性肺动脉高压患者梅女士(化名)为呼吁将万他维等肺动脉高压用药纳入医保分别多次找到当地的卫生部门和医保部门。2013年第一次找到卫生部门时,对方告诉她,自己从来没有听说过肺动脉高压,也从来不知道这个病要花那么多钱,但是会把这个情况跟上级汇报。他建议梅女士先去找民政部门或者慈善组织。

但面访结束以后,梅女士既认为不管大多数还是少数,生命对于每一个人都同等重要。国家不能因为患者人数少就将某类药物排除在医保之外。“进入医保是我们的权利”。

她去找医保部门。接待她的领导找出来一本又宽又厚的书摆在她面前,告诉她中国现在至少有5000多种罕见病,把治疗肺动脉高压的药纳入医保,其他的罕见病也会要求纳入。如果只解决了梅女士的诉求,对于其他罕见病来说不公平,所以得找到一个公平的方法。

梅女士是湖南肺动脉高压QQ群的群主,她也一直在积极推动跟有关部门的沟通。

跟梅女士一起推进万他维等药物进入医保的还有李女士(化名),她的儿子是特发性肺动脉高压患者,目前使用的药物是波生坦和西地那非。她说:“我们现在用波生坦,但是出现耐药以后就要换药,现在治疗药物就这么几种,万他维再退出就更少了。而且慈善援助项目也要终止,每月49500元的万他维我们完全吃不起。所以感觉很绝望。”

据悉,制药商爱可泰隆将在2016年1月1日起,将波生坦的零售价格从19800元下降到3999元。但这笔费用对于李女士来说仍旧高昂,“我们夫妻俩的每月工资基本上都用在了儿子的药费上,即使波生坦降价,还是这种状况,因为降价后的价格跟买一送四的价格差不多。”

李女士说:“这个群体特别没有安全感。肺动脉高压群里,时常会有一些负面的情绪。很多吃不起药的病友就在群里喊‘谁来救救我们?’”虽然儿子进入了赠药项目,但李女士还是会特别担心,因为赠药可能因为过海关时出现问题而被滞留,造成领药时间延误。

上个月陪儿子来北京阜外医院复查的李女士亲眼看见一个从云南过来的年轻病友被医生抢救,“当时用的就是万他维。”在抢救后的第二天,这名病友状况好转,跟同在病房的李姐聊天。他告诉李姐,因为吃不起波生坦,所以自己只能吃西地那非,但因为每个月还是要花费近1500元,所以就从别人手中买价格低廉的印度仿制药。但自己吃的西地那非是软的,当他发现正规药店里的西地那非片都是硬的时,才发觉自己吃的是假药。

对于这些患者人群来说,也许不能理解药企到处是逐利还是逐名?慈善组织应该是寻求公平,还是首先考虑及时救助?NGO组织给予他们的到底应该是什么?各地医保组织在讨论肺动脉高压药物纳入医保时需要考虑的多种因素是些什么?他们的呼声非常直接:谁能救救我们?